Spraw aby moja siostra mogła ze mną porozmawiać

Wstęp

Mam na imię Mirek i jestem jedynym bratem Bożeny. Podczas mojej pracy na misjach w Argentynie dowiedziałem się o chorobie siostry. Okazała się na ona tyle poważna, że w szybkim czasie doprowadziła do całkowitego paraliżu kończyn górnych i dolnych, zaczęła jednocześnie stanowić bezpośrednie zagrożenie dla  życia Bożeny. Zdiagnozowano stwardnienie boczne zanikowe SLA. Postanowiłem wrócić do Polski, aby być blisko siostry i pomoc całej rodzinie przy opiece nad nią. Sam od roku jestem kapelanem w Hospicjum zielonogórskim i widzę na co dzień cierpienie ludzi chorych.

         Pomimo trzykrotnego przeszczepu komórek macierzystych stan fizyczny siostry cały czas się pogarsza.  Na obecną chwilę choroba doprowadziła również do problemów oddechowych i przełyku. Siła głosu  bardzo osłabła, a mowa z dnia na dzień staje się coraz wolniejsza, wymaga od niej ogromnego wysiłku, a wypowiadane słowa są bardzo niewyraźne.

         Urządzenie do komunikacji za pośrednictwem wzroku pozwoliłoby nam na  niezbędny kontakt  i możliwość skutecznej opieki. Przede wszystkim  umożliwiłoby Bożenie  wyrazić to co  czuje, bóle, potrzeby, prośby,  a jednocześnie podtrzymywać relacje z rodziną i przyjaciółmi.

Opis projektu

Moja siostra jest młodą osobą, urodziła się w 1972 r. w Białymstoku. Do momentu choroby jej życie nie wyróżniało się niczym szczególnym. Była osobą radosną i bardzo towarzyską. Lubiła podróże, największą wyprawą życia był jej przyjazd do mnie, do Argentyny, kiedy jeszcze tam pracowałem. Rok po powrocie, w 2014 roku zaczęły się pojawiać się  pierwsze objawy choroby. Po nieudanych próbach zatrzymania choroby, (  Stwardnienie boczne zanikowe  SLA -  nie ma żadnego lekarstwa na wyleczenie choroby , jedynie próbuje się ją spowolnić  ) stan zdrowia zaczął gwałtownie się pogarszać. Obecnie Bożena przez 24 godziny na dobę  jest całkowicie zależna od innych.  Jedzenie, ubieranie, wszelkie czynności ruchowe, nawet zmiana pozycji podczas snu wymagają pomocy drugiej osoby. Wskazana jest rehabilitacja, pomoc logopedy, neurologa i innych specjalistów,  co też staramy się jej zapewnić. Wraz z postępującą chorobą,  potrzeby na opiekę wciąż rosną, dlatego zdecydowaliśmy się na napisanie tego projektu, aby prosić innych o wsparcie.

Cel

Celem projektu jest danie możliwości na kontakt z osobą którą się kocha i która kocha innych. Dziękuję wszystkim, którym serce mocniej zabiło i westchnęli w swojej modlitwie za moją siostrą lub wsparli ten projekt.  Ja ze swojej strony  obiecuję  wdzięczność i pamięć w moich modlitwach.